A ABE-Associação Brasileira de Epilepsia lançou no começo de janeiro deste ano (2025) um novo site para alcançar pacientes que têm epilepsia e buscam na internet informações mais detalhadas em um único ambiente.
A reformulação incluiu uma série de itens que são procurados pelos pacientes no ambiente digital como o que é epilepsia, quais são as causas, se tem cura; os diagnósticos e tratamentos – medicamentosa, dieta cetogênica, neuromodulação, canabidiol e cirurgia ressectiva – bem como os direitos dos pacientes em relação à benefícios, SUS, aposentadoria, horário especial de trabalho e auxílios.
O novo site traz ainda a questão da falta de medicamentos, direitos e políticas públicas, protocolos e orientações sobre canais de denúncias.
Informação que salva vidas
“A informação salva vidas. Infelizmente vemos que várias mães iniciam um calvário ao descobrirem que o seu filho tem epilepsia até a obtenção de um diagnóstico preciso. É o que os médicos chamam de odisséia diagnóstica – que em alguns casos chegam a sete anos. Isso é um absurdo e por isso verificamos que a Internet pode ser um primeiro lugar onde os pais vão se situar até buscarem uma associação e, em seguida, identificarem um médico especialista adequado, o epileptologista. Esperamos que o nosso site, que ainda está em evolução e tem muito ainda o que melhorar, ajude a diminuir o tempo precioso para buscar a informação correta”, diz Maria Alice Susemihl, presidente da ABE-Associação Brasileira de Epilepsia, na gestão de 2018/2024.
O atual presidente da ABE, Daniel Braz, diz que “um dos cuidados que tivemos neste novo site foi também listar os vários tipos de epilepsias Raras como Dandy Walker, Lennox Gastaut, SCN8A, Sindrome de Angelman (SA), Sindrome do triplo X, Sindrome miastência congênita, Sindrome Rett,Sindrome de West, entre outras. “Eu mesmo já passei por essa angústia quando meu filho foi diagnosticado com uma epilepsia rara. Após uma difícil jornada, conseguimos identificar que ele tem uma mutação genética rara no gene SCN8A e essa dificuldade também foi vivenciada para encontrar o tratamento adequado para essa epilepsia de difícil controle”.
O novo site contou com o apoio da LivaNova, empresa que desenvolve a Terapia VNS. A LivaNova é a atual patrocinadora da ABE-Associação Brasileira de Epilepsia.